Des scénarii d’application pour comprendre le projet

Les scénarii ci-dessous illustrent concrètement l’approche proposée dans le projet Az@GAME. 

Vous y découvrirez le parcours de Jeanne, a qui l’on vient de diagnostiquer la maladie d’Alzheimer, Léon, son époux et Aurélie, le médecin qui la suit.

Le parcours de Jeanne

Jeanne a 66 ans. A cet âge, c’est normal de confondre le prénom de ses petits-enfants, d’autant qu’elle en a 4 !

Elle commet aussi des erreurs en faisant les comptes ou dans sa cuisine, mais rien d’alarmant.

Si elle est allée voir son médecin traitant, c’est parce que son mari se faisait du souci pour elle. Son médecin aussi se fait du souci, il l’a envoyée faire un bilan neuropsychologique pour évaluer ses performances dans les différents domaines cognitifs mais également d’un point de vue du   fonctionnement social et comportemental.

Aujourd’hui c’est la consultation de synthèse, le médecin a annoncé le diagnostic, Jeanne a la maladie d’Alzheimer. Le médecin leur explique, à elle et son mari, les modalités de la prise en charge pharmacologique, non-médicamenteuse et sociale.

Il leur explique la maladie, son évolution et les conduites à tenir pour optimiser la prise en charge. Des ateliers mémoires lui sont proposés pour favoriser un entraînement cognitif, comportemental et social.

Dans 6 mois, Jeanne aura une consultation de suivi pour assurer un suivi médical, mais aussi pour évaluer, proposer ou ajuster les aides (médicamenteuses et non-médicamenteuses : ateliers mémoires, orthophoniste, kinésithérapie, ergothérapie…).

La vie de Jeanne avec Az@GAME

Az@GAME est installé au domicile de Jeanne et Léon depuis quelques jours seulement. Pour rien au monde Jeanne ne louperait sa séance de jeu matinale.

Aujourd’hui elle doit terminer de classer les photos de ses petits-enfants en y rajoutant tous les souvenirs qui lui reviennent en mémoire. Léon participe au jeu et l’aide à organiser ses souvenirs. Hier, c’est Clémence (14 ans) la petite fille de Jeanne qui est venue jouer avec sa grand-mère.

Cet après-midi, Jeanne doit commencer un nouveau jeu « Le Jardin des Orchidées » que lui a préparé à distance le Docteur TRUFFAUT. Jeanne qui a toujours eu la passion des Orchidées s’occupera désormais d’un jardin floral virtuel.

Les résultats visibles attendus

Jeanne suis un entrainement cognitif et physique à son domicile. Cet entrainement lui permet que maintenir son autonomie aussi longtemps que possible.

Cet entrainement permet aussi au Docteur TRUFFAUT, qui suit Jeanne depuis le diagnostic de la maladie, d’analyser en direct des données fiables sur son évolution. Il peut les comparer et les analyser dans le temps.

Il sait aussi que Jeanne suit parfaitement depuis son domicile le programme d’entrainement cognitif et physique qu’il a personnalisé pour elle.

Ce sont des données précieuses qu’il utilisera lors de la prochaine consultation de suivi.

Le parcours de Léon

Léon a 69 ans. Il est plus âgé que Jeanne, sa femme, et pourtant il se souvient du prénom de chacun de ses petits-enfants. Sa femme l’inquiète, elle commet de plus en plus d’erreur. Elle s’est toujours occupée des factures et des courses. Mais, la semaine dernière on leur a coupé le téléphone pour impayé. Jeanne a « oublié » de payer la facture. Elle oublie de plus en plus de choses.

Au paravent, il avait rencontré le médecin pour lui dire les difficultés du quotidien : Jeanne parait inquiète, elle s’énerve souvent, elle répète les mêmes questions, oublie les messages et semble moins impliquée dans ces centres d’intérêt habituel … Il a aussi remplit des échelles d’activités de vie quotidienne, de troubles du comportement (NPI).

Léon a pu recueillir les premières informations sur la maladie auprès du psychologue, qui lui a donné les premiers conseils d’aménagement du quotidien. Il lui a aussi parlé des différentes possibilités de prise en charge pour sa femme et pour lui-même (groupe psycho-éducatif pour les aidants).

Aujourd’hui c’est la consultation de synthèse, le médecin a annoncé le diagnostic, Jeanne a la maladie d’Alzheimer. Le médecin leur explique les modalités de la prise en charge pharmacologique, non-médicamenteuse et sociale. Il lui explique aussi où rencontrer une assistante sociale qui l’aidera à monter son dossier d’APA et d’autres démarches juridiques.

Une infirmière peut aussi l’aider pour la délivrance du traitement médicamenteux et pour la toilette si besoin. C’est vrai que la vie va changer. C’est Jeanne qui s’occupait de la maison, le ménage, les courses, les comptes, la cuisine. Comment va-t-il faire ? Il se pose beaucoup de questions. Le médecin l’encourage aussi à participer aux prises en charge non médicamenteuses comme les ateliers mémoire ou les accueils de jour.

Dans 6 mois, Jeanne aura une consultation de suivi pour assurer un suivi médical, mais aussi pour évaluer, proposer ou ajuster les aides (médicamenteuses et non-médicamenteuses : ateliers mémoires, orthophoniste, kinésithérapie, ergothérapie…). Léon rencontre l’équipe infirmière et l’Assistante de Recherche Clinique en charge du protocole du traitement médicamenteux expérimental. Il accompagnera Jeanne à toutes les visites prévues par le calendrier. Il rencontre aussi les équipes en charge des différentes prises en charge des traitements non médicamenteux.

Et puis, la maladie va évoluer, sera-t-il à la hauteur ? Lorsque Léon ne pourra plus s’occuper seul de sa femme, il faudra penser à la placer en institution. L’équipe médicale va l’aider à élaborer un projet cohérent dans le respect de soi, de sa femme et de la famille au sens large (enfants, frères et sœurs…). Il rencontrera une assistante sociale et visitera des établissements de type EHPAD et choisira celui qui lui semble le mieux pour Jeanne. Il faudra bien sur faire les démarches d’inscription, accompagner sa femme dans l’adaptation à l’institution et collaborer avec les équipes soignantes pour adapter au mieux le projet.

La vie de Léon avec Az@GAME

Léon ne connaissait pas grand-chose à la maladie d’Alzheimer. En utilisant les outils d’appréciation des savoirs mis à sa disposition, il a pu mesurer précisément ses compétences et ses connaissances. Grâce à ce diagnostic de compétences, Az@GAME lui a proposé un parcours de formation personnalisé.

Son parcours est régulièrement mis à jour et complété par Az@GAME en fonction de l’évolution de la maladie évaluée par les séances quotidiennes de jeu que fait Jeanne.

Léon apprend beaucoup et s’entraine aussi régulièrement dans de nombreuses mises en situation. Il apprend à gérer en toute compréhension l’évolution de la maladie de Jeanne. Léon dispose aussi d’une base de connaissance,  et échange avec d’autres aidants familiaux dans la même situation, il peut bénéficier de leur expérience et se sent beaucoup moins isolé.

Les résultats visibles attendus

Léon  progresse dans sa connaissance de la maladie d’Alzheimer. Il a mesuré ses savoirs et bénéficie d’un programme de formation adapté. Grâce à Az@GAME, il participe grandement et en bonne intelligence au suivi de la maladie de Jeanne, donc à son maintien au domicile familial. Il se sent utile et arrive de mieux en mieux à maitriser la situation. Il est en relation régulière avec l’équipe médicale et échange avec d’autres aidants familiaux dans la même situation que lui. Léon suit aussi régulièrement l’actualité sur la recherche de la maladie d’Alzheimer.

Le parcours d’Aurélie

Aurélie 45 ans, vient de rencontrer Jeanne et Léon. Elle a discuté avec eux pour obtenir un certain nombre d’informations sur eux. Elle doit bien les connaitre pour pouvoir les aider et les suivre.

  • Qui sont-ils ?
  • Combien sont-ils exactement ?
  • Qui est l’aidant référent ?
  • Quels sont les rôles de l’aidant familial ?
  • Quelles sont les conséquences du stress et de l’épuisement ?
  • Quelles conséquences économiques ?
  • Comment communiquer avec l’aidant familial ?
  • Comment l’accompagner ?

 

Maintenant qu’elle connait leur situation, elle va pouvoir leur proposer une aide personnalisée. Aurélie va aider Léon à admettre la maladie de Jeanne, à la connaitre aussi. Mieux il connaitra les signes de la maladie, mieux il pourra y répondre et gérer les différentes situations qu’il rencontrera et échapper aux situations de crise.

Elle va l’aider à acquérir les compétences face aux gestes techniques à réaliser, elle va aussi le guider dans sa relation avec sa femme. Et bien sûr, elle va tenter de prévenir l’épuisement de Jean.

D’un point de vue « social », elle va aider Léon à choisir la prise en charge la plus adaptée à Jeanne et les aides dont ils peuvent bénéficier.

Afin de pouvoir jouer son rôle au mieux, tout au long de son parcours l’aidant professionnel Aurélie a besoin de se former, de se spécialiser ou simplement d’actualiser ses compétences dans les domaines suivants :

  • Gestion des troubles  du comportement
  • Éthique
  • Niveau de dépendance des patients
  • Recherche d’information ou de formation sur une pathologie particulière
  • Prise de recul au regard des situations rencontrées

 

La vie d’Aurélie avec Az@GAME

Aurélie a orienté Jeanne et Léon vers l’utilisation de Serious Games. Une fois passé l’effet de surprise suscité par ce nouveau média, Aurélie constate jour après jour que l’utilisation d’Az@GAME devient naturelle pour Jeanne qui s’entraine régulièrement et fait ses exercices physiques et cognitifs. Léon aussi l’utilise et il  avance dans sa connaissance de la maladie via son parcours de formation.

Aurélie suit en temps réel et de son poste de travail les données d’utilisation des entraînements de Jeanne. Son suivi quotidien et personnalisé lui permet de mesurer et de diagnostiquer jour après jour l’évolution de la maladie. C’est un outil précieux qui gère et centralise toutes les informations sur Jeanne depuis sa première visite.

Les résultats visibles attendus

Aurélie progresse aussi dans sa connaissance sur la maladie d’Alzheimer et pathologies assimilées :

  • Elle s’entraine régulièrement à adopter et maitriser les bons comportements et à avoir les bons réflexes sur un jeu 3D de mise en situation.
  • Elle maintient à jour ses connaissances en ayant accès à des informations générales sur la maladie.
  • Elle échange avec ses collègues de la France entière par un réseau social dédié, ce qui lui permet de comprendre de nouvelles expériences et d’acquérir des savoirs nouveaux.
  • Elle correspond très facilement avec des familles en demande d’information, elle a désormais des moyens simples de pouvoir apporter son aide.