Enjeux et contexte

La maladie d’Alzheimer, un enjeu majeur de santé publique

1.       Eléments de présentation de la maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer est une forme de démence. Ce terme clinique n’a pas la même signification que dans le langage courant: il ne désigne pas un état de folie ou de déraison mais « une altération progressive de la mémoire et de l’idéation, suffisamment marquée pour handicaper les activités de la vie de tous les jours. Cette altération doit être apparue depuis au moins six mois et être associée à un trouble d’au moins une des fonctions suivantes : le langage, le calcul, le jugement, la pensée abstraite, les praxies, les gnosies, ou modification de la personnalité. »[1]. La maladie d’Alzheimer représente 70% des cas de démences, les autres causes étant notamment la démence à corps de Lewy, la démence frontotemporale ou encore la démence vasculaire.

La maladie d’Alzheimer se caractérise par l’altération progressive et irréversible des neurones situés au niveau du cortex cérébral. Elle est la conséquence du développement de deux types de lésions: les plaques amyloïdes et  les dégénérescences neurofibrillaires.

Figure1: Schematic comparison between a healthy brain and an affected brain

Figure 1: Comparaison schématique d'un cerveau normal et d'un cerveau atteint

Source: Marine KRZISCH, « Les symptômes de la maladie d’Alzheimer », 2008

Elle se traduit par une dégradation progressive des facultés cognitives (mémoire, langage, attention, utilisation des gestes) et par des symptômes psychologiques et comportementaux (agitation, agressivité, apathie, dépression). Ces troubles évoluent et s’aggravent progressivement selon les stades de la maladie, amenant petit à petit une perte de l’autonomie.

Une description des différents stades de la maladie (léger, avancé, sévère) pour une personne lambda est donnée sur ce site : http://www.maladiedalzheimer.com/stades-alzheimer.html.

L’origine de la maladie n’est pas encore connue. Néanmoins, les facteurs de risques souvent évoqués sont :

  • l’âge (les personnes âgées sont les plus touchées),
  • le sexe (le risque d’apparition de la maladie est plus élevé chez les femmes),
  • les facteurs de risques cardiovasculaires (diabète, troubles lipidiques, tabac, hypertension artérielle),
  • les antécédents familiaux. 

 

Il n’y a aujourd’hui aucun traitement capable de guérir de la maladie d’Alzheimer. S’il existe des médicaments capables d’agir sur les troubles cognitifs et comportementaux spécifiques à la maladie, ceux-ci n’ont qu’une efficacité limitée. Cependant, comme le soulignent plusieurs mesures du Plan national Alzheimer, ainsi que les recommandations de la Haute Autorité de la Santé[1], les traitements non médicamenteux sont d’une grande importance: aides à domicile, nombre de soignants suffisant en institution, accompagnement psychologique, stimulation cognitive, exercice physique, etc. Si la personne atteinte n’est pas placée en institution (il s’agit de la grande majorité des cas), c’est la famille, notamment le conjoint ou les enfants, qui a alors une responsabilité majeure vis-à-vis de la personne atteinte, car elle constitue son « aidant naturel ».

 2.       L’ampleur de la maladie d’Alzheimer en chiffres

2.1. D’un point de vue démographique

En 2010, le nombre de personnes vivant avec une démence dans le monde est estimé à 35.6 millions de personnes. Il y a 7.7 millions de nouveaux cas chaque année, soit 1 nouveau cas toutes les 4 secondes. 65.7 millions de personnes devraient être atteintes en 2030, et 115.4 millions en 2050[1].

En 2010, l’Europe de l’ouest est la région la plus touchée avec 7 millions de cas de démence, suivie par l’Asie de l’est (5.5 millions), l’Asie du sud (4.5 millions) et l’Amérique du nord (4.4 millions). Le rapport mondial Alzheimer 2010[2] estime que près de 2/3 des personnes atteintes de démences vivent dans des pays à revenus faibles et moyens: la maladie d’Alzheimer n’est donc pas une maladie propre aux pays industrialisés et au monde occidental.

En 2012 en France, il y a 850 000 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, soit l’équivalent de la ville de Marseille. Le nombre de personnes concernées par la maladie (personnes atteintes et leur entourage) s’élève à 3 millions. Il y a 1 nouveau cas toutes les 2 secondes. 1 275 000 personnes devraient être atteintes en 2020 (soit un Français sur 4 de plus de 65 ans), et 2 150 000 en 2040[3].

La maladie d’Alzheimer fait en outre partie des principales causes de décès. Ainsi, en 2012 aux USA, la maladie d’Alzheimer est la 6ème cause de décès et la seule des 10 plus importantes cause à ne pouvoir être ni prévenue, ni soignée, ni ralentie. Entre 2000 et 2008, le taux de mortalité de la maladie d’Alzheimer a augmenté de 66%, alors que les taux d’autres maladies graves telles que les maladies du cœur, le VIH, le cancer de la prostate ou encore le cancer du sein ont diminué[4]. Ces chiffres témoignent d’un effort de recherche moindre dans le cas de la maladie d’Alzheimer.  

2.2. D’un point de vue financier

Au-delà de son seul coût humain, la maladie d’Alzheimer a également un coût très important. Le coût total comprend les coûts des soins informels (soins non rémunérés fournis par les familles, les amis ou autre), les coûts des soins institutionnels (soins fournis dans des institutions par des professionnels) et les coûts directs liés aux soins médicaux (coûts du traitement de la démence et des maladies apparentées dans le cadre des soins primaires et secondaires). De façon générale, les coûts des soins informels et les coûts des soins institutionnels représentent respectivement 45% et 40% du total des coûts, tandis que les coûts directs liés aux soins médicaux sont relativement faibles (15%). Dans les pays à faible et moyen revenus, les soins informels représentent la majeure partie des coûts totaux, et les coûts à charge de la société sont négligeables. Cette ventilation des coûts souligne donc une fois de plus l’importance majeure des aidants familiaux et professionnels. 

En 2010, le coût total mondial est de 604 milliards de dollars, ce qui représente 1% du PIB mondial. Ce chiffre devrait augmenter de 85% d’ici 2030 en se fiant à l’augmentation estimée du nombre de personnes atteintes de démences. L’Amérique du nord a la proportion de dépenses la plus haute (1.30% de son PIB), suivie de près par l’Europe de l’ouest (1.29%). Ces deux régions génèrent 70% du total du coût global mondial, de même que de façon générale, les pays à haut revenu contribuent à 89% du coût global mondial. Ce constat se reflète dans les coûts par personne, nettement supérieurs dans les pays à haut revenu: 868$ dans les pays à faibles revenu, et 32 865$ dans les pays à haut revenu[5].

3. La maladie d’Alzheimer, grande cause nationale

L’importance des coûts liés à la maladie d’Alzheimer ont fait prendre conscience aux pouvoirs publics lors de la dernière décennie de la nécessité d’une intervention. De nombreux pays ont ainsi mis en place des stratégies, des politiques ou des plans d’action afin de faire face à la maladie. Tous mettent en avant les éléments suivants: la nécessité d’une approche multisectorielle; la nécessité d’offrir des soins et des services sociaux accessibles et de bonne qualité aux personnes malades ainsi qu’à leur famille; l’importance de l’éthique et d’une protection sociale, juridique et financière[1].

En France, la maladie d’Alzheimer a été déclarée Grande cause nationale 2007 par le Premier Ministre à l’issue de la Journée Mondiale. Ce label permet de reconnaitre l’importance prioritaire de la cause et de sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics. Le 1er février 2008, est lancé le plan Alzheimer 2008-2012. Ce plan, prévoyant un investissement public de 1.6 milliards d’euros, se décline en 44 mesures regroupées en 3 axes majeurs : améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille (200 millions d’euros), mieux connaître pour agir  (200 millions d’euros) et mobiliser pour un enjeu de société (1.25 milliards d’euros).

Source: http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/
 

4. Maladie d’Alzheimer et innovations technologiques[1]

Il est désormais largement admis que les Technologies de l’Information et de la Communication (TIC) fournissent des solutions pratiques novatrices en matière d’amélioration des soins et des services dans le domaine de la santé. Dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, des innovations technologiques offrent ainsi des opportunités intéressantes pour accompagner le malade et l’aidant familial, améliorer les soins et les conditions de vie et favoriser le maintien à domicile. Parmi celles ci, la visiophonie et la téléconsultation pour restaurer le lien social, les détecteurs de chute et le télé-suivi des paramètres biologiques pour pallier à la perte de mobilité et aux troubles de l’activité, ou encore les systèmes de stimulation cognitives comme les serious game visant à faire face aux troubles de la cognition. 




[1] Vincent RIALLE, TECHNOLOGIE  ET  ALZHEIMER: Appréciation de la faisabilité de la mise en place de technologies innovantes pour assister les aidants familiaux et pallier les pathologies de type Alzheimer, 2007.


[1] World Health Organization, Alzheimer’s Disease International, Dementia: a public health priority, 2012.

[2] Alzheimer’s Disease International, Rapport mondial Alzheimer 2010: l’impact économique global de la démence, 2010.

[3] Plan Alzheimer 2008-2012

[4] Alzheimer’s Association, 2012 Alzheimer’s Disease Facts and Figures, 2012.

[5] World Health Organization, Alzheimer’s Disease International, Ibid.


[1] Haute Autorité de la Santé (HAS), « Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : diagnostic et prise en charge », décembre 2011.


[1] Organisation Mondiale de la Santé (OMS)